Le 14 février dernier, diverses manifestations ont eu lieu en Europe pour marquer les 2èmes Journées Européennes de l'Epilepsie (en France, tout particulièrement au Parlement de Strasbourg, à Grenoble et à Niort).

Quelques liens relatifs à cet événement :

• Strasbourg :

A cette occasion, le Parlement Européen a publié sa première prise de position depuis l'adoption de la Déclaration Ecrite le 15 septembre 2011.

http://www.ibe-epilepsy.org/news/eed-2012-in-the-european-parliament

http://epilepsyadvocacyeurope.wordpress.com/2012/02/20/meeting-the-meps/

http://www.nathalie-griesbeck.fr/2012/02/journee-europeenne-de-lepilepsie-2012/

• Grenoble

http://www.kewego.fr/video/d66878d000bs.html

http://www.campusgrenoble.org/podcasts/index.php?p=episode&name=2012-02-02_englishtalkradio_2012-02-01.mp3

• Presse

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/l-epilepsie-aussi-besoin-d-un-plan

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2012-02-13/journee-europenne-de-l-epilepsie-France

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FB/6B/document_actu_pro.phtml

http://blog.santelog.com/2012/02/13/journee-europeenne-de-lepilepsie-14-fevrier-lappel-a-un-plan-national-comite-national-pour-lepilepsie-cne/

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-epilepsie-aussi-demande-un-plan-national-13-02-2012-1431076_57.php

http://www.informationhospitaliere.com/actualite-20392-Epilepsie-plan-national-demande.html

http://www.abc-maladies.fr/plan-national-contre-lpilepsie.html

Ci-dessous, communiqué de presse du CNE à l'occasion de cette Journée.

14 FEVRIER : JOURNEE EUROPEENNE DE L’EPILEPSIE

EN FRANCE, le CNE RENOUVELLE SON APPEL AUX POUVOIRS PUBLICS POUR UN PLAN EPILEPSIES

A l’occasion de l’organisation, pour la deuxième année consécutive, de la Journée Européenne de l’Epilepsie (*), le Comité National pour l'Epilepsie (http://comite-national-epilepsie.fr) – qui s’exprime au  nom de toutes les associations de patients, fondations, sociétés savantes impliquées dans la lutte pour une prise en charge globale et optimale des patients épileptiques -renouvelle son appel aux pouvoirs publics et aux candidats à la présidentielle pour une meilleure prise en charge de cette pathologie qui concerne 500.000 patients en France.

 Selon le rapport de l’OMS (2010), l'épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe ; ce constat s’applique à la France où 500.000 patients souffrent d’épilepsie, dont 30% de formes pharmaco-résistantes, pour un coût annuel estimé à 3,5 milliards d’euros. En 2011, le Parlement Européen a invité les pays membres à prendre les mesures nécessaires pour adapter les soins aux besoins des patients et à promouvoir la recherche.

L’amélioration des soins en épilepsie représente donc un réel problème de santé public et un enjeu économique majeur.

Une réduction de 10% des erreurs diagnostiques permettrait des économies de l’ordre de 15 millions d’euros par an. Le diagnostic précoce, le choix des investigations les plus appropriées, la mise en route d’un traitement médical adapté et, le cas échéant, le traitement chirurgical représentent d’autres sources d’économies considérables. Actuellement proposée à moins de 300 patients par an, à rapporter à plusieurs dizaines de milliers de candidats potentiels, la chirurgie de l’épilepsie permet des économies estimées à 400.000€ par opération, lissées sur la vie du sujet (« lifetime cost saving »).

L’enjeu éducationnel complète ce tableau médico-économique avec près de 90.000 enfants et adolescents en France souffrant d’épilepsie dont la formation est injustement limitée par des difficultés d’acceptation de leur handicap en milieu scolaire, mais aussi par l’absence de moyens d’évaluation neuropsychologique précoce et la non-reconnaissance de difficultés cognitives spécifiques qui seraient amendables, aboutissant à une perte de chances de leur insertion professionnelle future.

L’épilepsie continue de souffrir d’une stigmatisation, reflétant un niveau de méconnaissance profond de cette pathologie et conduisant à des discriminations au travail, à l’école ou dans la vie sociale.

Enfin, cette pathologie souvent dévastatrice est aussi responsable d’une surmortalité importante, 33.000 décès liés à l’épilepsie surviennent chaque année en Europe, dont la majorité chez de jeunes adultes. Un tiers de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins.  

L’Etat a déjà pris quelques mesures spécifiques en faveur de l’épilepsie et le CNE se félicite de l’attention que plusieurs ministères lui ont prodiguée au cours de l’année 2011.

Mais le CNE tient à souligner que rien n’avancera vraiment tant que ne seront pas débloqués des financements spécifiques pour :

- 1) un accès renforcé et plus rapide aux soins spécialisés, visant à intervenir sans délais lors des phases de diagnostic initial ou d’aggravation de la maladie, à réduire le nombre d’erreurs diagnostiques, à accroître le nombre de patients pouvant bénéficier d’une chirurgie de l’épilepsie, et à donner un accueil adapté aux enfants et adultes souffrant d’une épilepsie sévère en institutions spécialisées.

- 2) un accès facilité aux informations nécessaires à la bonne compréhension et gestion de l’épilepsie par les patients et leur famille, et ce à toutes les étapes d’évolution de la maladie, notamment lors du diagnostic initial. Ces informations doivent non seulement inclure des éléments médicaux pertinents et accessibles, mais aussi des données relatives à la gestion de la scolarité, le travail, la conduite, les activités domestiques et de loisir, l’éducation thérapeutique et le recours aux aides médico-sociales lorsque celles-ci s’avèrent nécessaires ;

- 3) un soutien psychologique et neuropsychologique pour les patients dont l’épilepsie se complique d’une souffrance morale ou de troubles cognitifs ;

Le CNE espère qu’à l’occasion de cette journée son appel sera largement relayé dans les médias, et que les différents candidats à la présidentielle seront sensibles au désarroi des 500 000 patients concernés et de leurs familles.

Contact : Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE Secrétaire générale du CNE : 01 47 83 65 62 - Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

* Journée organisée par L'International League Against Epilepsy (ILAE) et l'International Bureau for Epilepsy (IBE), instances internationales scientifiques et associatives dédiées à l'épilepsie 

Télécharger le Communiqué de Presse du CNE reproduit ci-dessus.

• Grenoble, «capitale française de l'épilepsie» le 14 février !!! A cette occasion, la ville de Grenoble déploie ses forces vives en épileptologie (soins, recherche publique et privée, associations de patients) dans le cadre d'une grande manifestation.

Le CHU de Grenoble, l'Institut des Neurosciences de Grenoble, la société SynapCell et les associations de patients s'associent pour proposer une journée "portes ouvertes" d'accueil du grand public, permettant de présenter les différents aspects (socio-éducatif, clinique, neurophysiologique, recherche) de cette maladie. Le CHU de Grenoble dispose depuis de nombreuses années de toute l’expertise nécessaire pour prendre en charge la maladie épileptique sous tous ses aspects, médicaux comme chirurgicaux. Sous la coordination du Pr Philippe Kahane, Grenoble est notamment devenu l’un des Centres français de référence dans le traitement neurochirurgical des épilepsies résistantes aux médicaments. A cette activité clinique s’associe une activité de recherche de haut niveau rassemblant des cliniciens du CHU et des biologistes au sein de lʼInstitut des Neurosciences de Grenoble dans lʼéquipe INSERM «Dynamique des Réseaux Synchrones Epileptiques» dirigée par le Dr Antoine Depaulis (directeur de recherche Inserm). Les travaux de recherche menés ont permis notamment de mettre en évidence lʼexistence de «foyers» dans certaines formes dʼépilepsie, et de montrer comment ces circuits nerveux sont contrôlés à distance par dʼautres réseaux de neurones.

Les cliniciens et les chercheurs de lʼéquipe « Dynamique des Réseaux Synchrones épileptiques », ainsi que leurs collaborateurs, accueilleront le public le 14 février, de 10h à 18h, à lʼHôpital Michalon (hall du RDC haut) et au Grenoble-Institut des Neurosciences pour présenter lʼétat actuel de nos connaissances sur lʼépilepsie (exposition, tables rondes, exposés, vidéos, ateliers).

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• Niort, «autre capitale française de l'épilepsie» le 14 février !!!

A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie, le Service de Neurologie du Dr MP Rosier du CHR de Niort ouvre ses portes et son hall d’accueil à la délégation inter-régionale Epilepsie-France de 10h00 à 17h00, pour un échange "grand public" ouvert à tous sur tous les aspects de la maladie, mais aussi aller à la rencontre des patients qui souffrent. Leur expliquer l’importance d’une bonne prise en charge et d’une bonne connaissance de la maladie, mais aussi leur expliquer les avancées dans le domaine de la recherche.... Sur place, Epilepsie-France tiendra son stand, avec posters, affiches, documentation, triptyques, et l’équipe de Neurologie se relaiera tour à tour au stand d’Epilepsie-France afin de lui apporter son soutien.

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Voir "article 1" dans la Nouvelle République

Voir "article 2" dans la Nouvelle République

L'International League Against Epilepsy (ILAE et http://www.ilae-epilepsy.org) et l'International Bureau for Epilepsy (IBE et http://www.ibe-epilepsy.org), instances internationales scientifiques et associatives dédiées à l'épilepsie, sont à l'origine d'un groupe de travail au Parlement Européen - European Advocates for Epilepsy. Cette initiative est le prolongement des actions menées au Parlement Européen durant les Journées Européennes de l'Epilepsie (14-16 février 2011). Ce groupe de travail a déposé une Déclaration écrite au Parlement Européen sur l'Épilepsie (n°2011-0022) visant une meilleure prise en charge de la pathologie en Europe.

Très précisément, cette Déclaration écrite stipule :

Written declaration on epilepsy

(Télécharger l'affiche officielle du soutien à la Déclaration écrite)

Le CNE s'est associé à la démarche des instances internationales dédiées à l'épilepsie en rencontrant ou en écrivant aux eurodéputés français et aux partis politiques.

Comme l'explique Nathalie Griesbeck, euro-députée française très investie pour la cause : "une Déclaration écrite est un texte qu’un ou plusieurs députés proposent à leurs pairs de soutenir. Si la Déclaration écrite recueille les signatures de plus de la moitié des membres du Parlement européen dans un délai de 3 mois à compter de son dépôt, celle-ci est alors remise au Président du Parlement européen pour transmission aux institutions mentionnées dans la déclaration".

http://www.nathalie-griesbeck.fr/2011/05/europe-for-epilepsie/

Très concrètement, il était nécessaire qu'au moins 369 eurodéputés signent cette Déclaration écrite avant le 15 septembre 2011. Cette Déclaration a reçu 459 signatures et elle est donc adoptée. C'est la 5ème Déclaration par son nombre de signatures obtenus tout domaine confondu, et la 3ème dans le domaine de la santé. Bien sûr, les retombées concrètes attendues ne sont pas encore envisagées. Dans un futur très proche, la Déclaration écrite sera transmise très officiellement à la Commission Européenne et aux Parlements des différentes Etats-Membres.

Voir le document officiel lié à l'adoption :

Voir l'annonce officielle de l'approbation de la Déclaration Ecrite en assemblée au Parlement Européen : 

Voir le témoignage apporté par Nathalie Griesbeck, euro-députée :

Graphe représentant les pourcentages d'euro-députés par pays ayant signé la Déclaration écrite :



Tableau de répartition des signatures selon l'appartenance politique :

Ci-dessous la liste des 72 euro-députés français. Les 37 signataires de la Déclaration écrite figurent en bleu :

Le travail du CNE ne va pas s'arrêter à l'adoption de la Déclaration. Le CNE poursuit son effort et nous ne manquerons pas de vous informer sur ce site.

Le CNE (Comité National pour l'Epilepsie) regroupe les professionnels de santé dans le domaine des épilepsies (société savante Ligue Française Contre l'Epilepsie - LFCE, la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie - FFRE et plusieurs associations dédiées aux personnes épileptiques et à leurs familles (Epilepsie-France, EOLE, AISPACE-AFE, ARIANE, Epilepsie-PACCA) ainsi que, pour les patients pharmaco-résistants ayant besoin d'une réponse médico-sociale, EFAPPE et le CNDEE (directeurs d'établissements pour personnes épileptiques)).

Le CNE organise tous les deux ans, sur une période déterminée, les Journées Nationales de l’Epilepsie. Ces journées ont pour objectif de sensibiliser le plus large public à l’épilepsie  pour faire cesser, ou atténuer les préjugés sur cette pathologie si méconnue. Cette sensibilisation passe par des actions nationales médiatiques et d’envergure. Lors des deux dernières éditions des JNE, le CNE a organisé, en partenariat avec la Ligue de Football “amateur” puis avec la Ligue de Football “professionnel” plusieurs matchs de football médiatisés faisant l’objet d’animations et d’informations sur l’épilepsie (http://www.jne2010.fr/).

A la majorité de ses membres, il a été décidé que le CNE est l'interlocuteur unique des pouvoirs publics afin d'avancer tous unis et de façon constructive dans la même direction. Le CNE a rédigé un état des lieux des besoins de l'épilepsie en France en 2011. Ce document a été présenté au Ministère de la Santé le 15 février dernier, et a fait l'objet le 18 mai dernier d'un second RDV au Ministère afin d'en étudier les prises en compte concrètes.

(Télécharger la synthèse du CNE au format PDF).